Bebé Mexicano Necesita un Tratamiento Considerado el Fármaco 'Más Caro del Mundo'
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A día de hoy, la esperanza de vida de un menor que padece esta enfermedad y no recibe a tiempo un tratamiento especializado, podría ser de hasta 3 años de edad.
Hoy Rafita cuenta con 1 año y 8 meses de edad, y vive en Ensenada, Baja California. Foto: N+
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Con apenas 30 días de nacido, Rafita, un bebé originario del municipio de Ensenada, en Baja California, fue diagnosticado con una enfermedad que lo ha mantenido internado en un hospital por más de 500 días. Hoy, necesita un tratamiento médico el cual tiene un valor de 36 millones de pesos, el cual ha sido catalogado como el 'más costoso del mundo'.
Rafita, un bebé de 1 año y 8 meses de edad, se ha convertido en un símbolo de esperanza para el municipio de Ensenada, lugar de donde es originario, esto a partir de ser diagnosticado con atrofia muscular espinal Tipo 1, el cual fue detectado cuando apenas tenía 1 mes de nacido.
Desde entonces, Rafita se encuentra internado en un hospital del municipio donde está bajo observación durantes las 24 horas del día y conectado a un ventilador, lo que ha impedido que el menor reciba los rayos del sol, sentir la brisa del mar, percibir el viento en su cara, conocer a su familia, y disfrutar de una vida que cualquier otro menor pudiera tener a esa corta edad.
¿Qué se sabe del padecimiento de Rafita?
De acuerdo con el Instituto Nacional de la Salud, la atrofia muscular espinal tipo 1, también nombrada como Werding Hoffman, es el padecimiento más severo de este tipo, la cual ataca principalmente a bebés menores de 6 meses de edad o recién nacidos.
Entre los principales síntomas, la atrofia muscular espinal tipo 1 genera debilidad muscular, generando problemas fisiológicos como dificultades para alimentarse o respirar, además de la incapacidad de controlar sus capacidades motrices como brazos, piernas y cabeza.
Estudios han encontrado que la atrofia muscular espinal tipo 1 es causada por una mutación en el gen SMN1, también llamado survival motor neuron 1, por su siglas en inglés, el cual provoca una disminución en los niveles de la proteína SMN; vital para las neuronas motoras que controlan el movimiento muscular.
A día de hoy, la esperanza de vida para un menor que padece esta enfermedad y no recibe a tiempo un tratamiento especializado, podría ser de hasta 3 años de edad.
¿Por qué su tratamiento es catalogado como el más caro del mundo?
El Instituto Nacional de la Salud ha revelado que actualmente no existe una cura para la atrofia muscular espinal de ningún tipo, enfermedad que padece Rafita, sin embargo existe un medicamento llamado llamado Zolgensma, el cual es de una sola aplicación y podría mejorar la calidad de vida del menor, produciendo la proteína SMN necesaria para que las funciones motoras cobren fuerza.
Estudios han revelado que este medicamento ha mostrado un mejora motriz en un 40% de los pacientes tratados con el fármaco, el cual tiene un precio que oscila entre los 36 pesos mexicanos.
Ciudadanos salen a las calles para recaudar fondos para el tratamiento de Rafita
Desde el mes enero del año en curso, familiares de Rafita, han solicitado el apoyo de la comunidad para recaudar fondos y solventar el costoso tratamiento del menor. El 'Rafiboteo' ha sido uno de los métodos de colecta que los padres de Rafita han realizado, el cual la misma comunidad de Ensenada se ha unido, sin embargo, el monto no aún no ha sido alcanzado.
A todos los invitamos a que se unan a la lucha de mi bebé, a la lucha de Rafita para que él pueda tener una esperanza de vida, una mejor calidad de vida, y pueda salir de este hospital que tanto nos ata... que pueda recibir los rayos del sol, sentir la brisa del mar, sentir el viento en su carita, conocer a su familia, y todas esas cosas tan pequeñas que él no ha disfrutado a su corta edad...
Mencionó Rafael Medina, padre del bebé Rafita.
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