Ehlers-Danlos, síndrome que Hace Flexibles a las Articulaciones y Muy Elástica a la Piel

Tener articulaciones excesivamente flexibles que se pueden dislocar o piel hiperelástica y traslúcida, en la que se forman moretones con facilidad, puede ser señal del síndrome de Ehlers-Danlos.

El Ehlers-Danlos es una de las entre 8 mil y 10 mil enfermedades raras que se han registrado a nivel mundial en alrededor de 8.8 millones de personas y, como la mayoría de estas enfermedades, tiene un origen genético.

Carlos Jiménez, cardiólogo electrofisiólogo Hospital Juárez del Centro, explica de qué trata este trastorno:

La enfermedad de Ehlers-Danlos es una enfermedad secundaria del tejido conectivo, esto es los tejidos que unen todas las estructuras del cuerpo, articulaciones, la piel y algunos órganos internos como son las arterias; tiende a colapsarse con mucha facilidad

Aunque aparentemente el estirar la piel o flexionar las articulaciones no cause dolor, esto puede ser solo una señal de algún otro problema interno.

Y es que como el colágeno no solo se encuentra en las articulaciones, sino en todo el cuerpo. Dependiendo de qué genes estén afectados, puede ocasionar problemas en distintos órganos, como los ojos, el sistema nervioso y, el más grave, en los vasos sanguíneos.

El cardiólogo Carlos Jiménez refiere algunos síntomas que tienen las personas con esta enfermedad:

Empiezan a sentir mareos, visión borrosa, náuseas, pérdida de la presión en forma súbita y hay gente que llega a presentar síncope cardiaco, es decir, que pierdas el sentido, sin aviso previo, entonces caes prácticamente como una regla, como un muñeco sin cuerda.

Otros tienen más problemas digestivos, pero no vascular; otros tienen enfermedades del tejido conectivo en el nivel del músculo cardiaco, esto es que el corazón se deforma por dentro y llegan a tener más complicaciones cardiacas, hay muchos subtipos

La enfermedad no es siempre la misma

No hay dos pacientes que padezcan la enfermedad de manera idéntica. Es por ello que se mencionan como los síndromes de Ehlers-Danos, en plural.

El diagnóstico temprano es crucial para los pacientes, para permitir la prescripción de un tratamiento adecuado y cuidados que permitan prevenir complicaciones posteriores.

Arturo Ayala, neurocirujano, expresa que al ser un defecto genético, no se puede hablar de curación:

Al ser un defecto genético, un problema genético, no podemos hablar de una curación porque el defecto está ya en todos nuestros genes y la formación de colágeno pues es algo que no se va a corregir con una medicación, pero si identificamos un paciente que tiene este síndrome, pues obviamente hay recomendaciones que hacer

Agregó que hay algunas limitaciones que se aconsejan para las personas que tienen este síndrome, se hace un plan para mejorar la cuestión cardiovascular o se establece el tipo de ejercicio que tiene que seguir "justamente para tener una vida lo más cercana a la normal”.

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Con información de Farah Reachi

ICM